中國僑網(wǎng)7月10日電 據(jù)美國《世界日報》報道,，美國約有200萬人患有紅斑狼瘡,，以年輕女性居多，患病的亞裔女性人數(shù)更是白人女性的兩到三倍。紅斑狼瘡亞裔關(guān)懷聯(lián)盟(Lupus Asian Network)8日在紐約曼哈頓華埠舉辦“紅斑狼瘡保健座談會”,。會上，華裔積極分享自己的患病經(jīng)歷,。

　　自幼病纏身 華裔女青年苦讀拿博士

　　從五歲起面對紅斑狼瘡,，31歲女青年雷曼儀(Angela Lui)8日表示，伴隨童年的是并發(fā)癥,、無數(shù)次住院和同學(xué)異樣眼光,，“我不太記得小時候的事，或許太痛苦,，下意識選擇遺忘”,。她唯一記得的是與姊姊和弟弟玩游戲、父親做得一手好菜,，以及母親時刻陪伴,，讓她克服對紅斑狼瘡隨時復(fù)發(fā)的恐懼，正攻讀教育心理博士以幫助其他心靈受創(chuàng)的孩子,。

　　雷曼儀現(xiàn)就讀紐約州立大學(xué)奧伯尼大學(xué)(University at Albany)教育心理學(xué)博士班,，她表示，此疾病剝奪了童年,，由于免疫系統(tǒng)遭到破壞,，引起發(fā)燒與支氣管擴張，每天都在病榻度過,。難得到學(xué)校也沒人敢跟她做朋友,，以為紅斑狼瘡會傳染，甚至在她背后議論紛紛,?！拔液捱@種永無止境要看醫(yī)生的日子,，每天都在掙扎求生，不知還能活多久,?！?/p>

　　由于父母為新移民，英語能力很差,，對孩子染上怪病也手足無措,，憑著耐心與毅力從頭學(xué)習(xí)紐約市的醫(yī)療系統(tǒng)，慢慢能找到治療資源,?！盁o論發(fā)生任何事情，父母都是我依靠的溫暖港灣,?！崩茁鼉x表示，隨著對病情的了解,，她也不斷在網(wǎng)上找紅斑狼瘡各種信息,，盡管至今為止，醫(yī)學(xué)界也沒法對這種疾病的發(fā)生原因得出確切解釋,，但她在與醫(yī)生交流的過程中,，已逐漸能接受“不知道”的答復(fù),，她心中一直懷有希望,，堅信自己能夠勇敢活下去。

　　在全家人呵護下,，她度過人生黑暗的日子,，變得更加堅強。雷曼儀說,，即便一個人讀博士班,，課程壓力緊張時仍會有發(fā)燒、頭腦無法思考,、極度疲倦等癥狀,，但她懂得照顧自己，安排時間看醫(yī)生,，或透過繪畫放松心情,，更重要的是一旦出現(xiàn)任何狀況，家人都會第一時間趕到,，令她十分感恩,，“知道家人就在不遠(yuǎn)處，給我心里很大的安慰”,。大學(xué)同學(xué)們也都非常友善,，主動與她交流,，如今她將獲得教育心理學(xué)博士學(xué)位，期盼將所學(xué)貢獻給社會,，幫助更多同樣自幼就受極大身理或心理壓力的孩童,。

　　此前由于生病一直不敢遠(yuǎn)途旅行，她打算畢業(yè)后突破自己,，做好準(zhǔn)備去其他國家旅游,。雷曼儀說，只要隨時傾聽身體的信號,、保持健康生活方式,、避免巨大壓力，并主動找醫(yī)生建立個人“醫(yī)療團隊”,，就算得紅斑狼瘡,，也能微笑對待每一天，盡享生活的美好,。

　　換腎又化療 華裔女孩續(xù)圓旅游夢

　　從33歲華裔女孩Alison李爽朗的笑聲中,，一般人很難察覺出她曾飽受病魔摧殘。自16歲被診斷出紅斑狼瘡后,，她經(jīng)歷洗腎,、患淋巴癌、化療,、換腎等常人難以想象的病痛折磨,，這過程中唯一沒變的就是樂觀積極的生活態(tài)度，即使有再多發(fā)病的不確定因素,，也沒能阻礙她繼續(xù)環(huán)游世界的夢想,，“旅游是我活下去的動力，就算在國外跑急診室都要出游”,。

　　Alison李自紐約大學(xué)畢業(yè),，曾任美妝市場經(jīng)理。據(jù)她介紹,，16歲時被診斷出血液非正常,，皮膚出現(xiàn)紅斑，19歲時唾液腺腫大,，不確定究竟是薛格連氏癥候群(sjogrens syndrome,，也稱作干燥綜合癥)，或是紅斑狼瘡,，不過因為兩種疾病治療方式相同,，只得在病因都不明確的狀態(tài)下對抗病魔,。

　　24歲開始，她就因干燥癥不斷住院,，31歲時因美妝業(yè)工作壓力大,，經(jīng)常發(fā)現(xiàn)一天都沒有小便，才查出是腎臟衰竭,，接受整整九個月的腹膜透析治療(俗稱洗腎),，并從熱愛的工作崗位辭職。去年6月,，她成功接受了母親的腎臟移植,，但手術(shù)一個月后，她患上急性淋巴癌,，化療期間頭發(fā)也掉光,，終于在近一年的抗?fàn)幒髴?zhàn)勝病魔。她表示,，現(xiàn)在擁有一顆健康的腎臟,，癌細(xì)胞也消失，重新找回她最愛的旅行,，上個月才剛剛?cè)グ拇罄麃喭媪巳堋?/p>

　　Alison說,，十多年的患病生涯中，她面對諸多不確定性,，例如針對不同的病因能否使用同種治療方式,、移植腎臟前不確定新的腎臟是否會再次遭受紅斑狼瘡攻擊等。在這一系列過程中,，Alison學(xué)會了取舍,，“要相信你的醫(yī)生,，但決定還是要自己來做”,。

　　對Alison來講，患病期間最令她沮喪的事就屬不能盡情旅行,，“可能今天好好的,，明天就痛到動不了”。過去近十年來,，曾訂過飛夏威夷,、西班牙、巴西,、英國的機票,，但都因為身體突發(fā)狀況而不得不取消。另外,，就算是成功前往中國,、佛州,、西雅圖等地旅行，她也突然發(fā)病進入當(dāng)?shù)丶痹\室,。

　　不過多年的病痛沒將Alison打倒,，只要身體狀況轉(zhuǎn)好就去旅游，并把詳細(xì)的醫(yī)療文件,、藥物,、血氧傳感器等隨身攜帶，“我出游一定跟著朋友,，并且先找好當(dāng)?shù)蒯t(yī)院在哪,，以防突發(fā)狀況”。她說自己從來不覺得倒霉,，生命還有許多感激的人事物,，如親人陪伴、朋友支持等,，從沒讓紅斑狼瘡阻礙她熱愛生命,，過不久還要重回工作崗位，繼續(xù)精彩人生,。(金春香)