中國(guó)僑網(wǎng)7月10日電 據(jù)美國(guó)《世界日?qǐng)?bào)》報(bào)道,，美國(guó)約有200萬(wàn)人患有紅斑狼瘡,，以年輕女性居多，患病的亞裔女性人數(shù)更是白人女性的兩到三倍,。紅斑狼瘡亞裔關(guān)懷聯(lián)盟(Lupus Asian Network)8日在紐約曼哈頓華埠舉辦“紅斑狼瘡保健座談會(huì)”,。會(huì)上，華裔積極分享自己的患病經(jīng)歷,。

　　自幼病纏身 華裔女青年苦讀拿博士

　　從五歲起面對(duì)紅斑狼瘡,，31歲女青年雷曼儀(Angela Lui)8日表示，伴隨童年的是并發(fā)癥,、無(wú)數(shù)次住院和同學(xué)異樣眼光,，“我不太記得小時(shí)候的事，或許太痛苦,，下意識(shí)選擇遺忘”,。她唯一記得的是與姊姊和弟弟玩游戲、父親做得一手好菜,，以及母親時(shí)刻陪伴,，讓她克服對(duì)紅斑狼瘡隨時(shí)復(fù)發(fā)的恐懼，正攻讀教育心理博士以幫助其他心靈受創(chuàng)的孩子,。

　　雷曼儀現(xiàn)就讀紐約州立大學(xué)奧伯尼大學(xué)(University at Albany)教育心理學(xué)博士班，她表示,，此疾病剝奪了童年,，由于免疫系統(tǒng)遭到破壞，引起發(fā)燒與支氣管擴(kuò)張,，每天都在病榻度過(guò),。難得到學(xué)校也沒(méi)人敢跟她做朋友，以為紅斑狼瘡會(huì)傳染,，甚至在她背后議論紛紛,。“我恨這種永無(wú)止境要看醫(yī)生的日子,，每天都在掙扎求生,，不知還能活多久,。”

　　由于父母為新移民,，英語(yǔ)能力很差,，對(duì)孩子染上怪病也手足無(wú)措，憑著耐心與毅力從頭學(xué)習(xí)紐約市的醫(yī)療系統(tǒng),，慢慢能找到治療資源,。“無(wú)論發(fā)生任何事情,，父母都是我依靠的溫暖港灣,。”雷曼儀表示,，隨著對(duì)病情的了解,，她也不斷在網(wǎng)上找紅斑狼瘡各種信息，盡管至今為止,，醫(yī)學(xué)界也沒(méi)法對(duì)這種疾病的發(fā)生原因得出確切解釋,，但她在與醫(yī)生交流的過(guò)程中，已逐漸能接受“不知道”的答復(fù),，她心中一直懷有希望,，堅(jiān)信自己能夠勇敢活下去。

　　在全家人呵護(hù)下,，她度過(guò)人生黑暗的日子,，變得更加堅(jiān)強(qiáng)。雷曼儀說(shuō),，即便一個(gè)人讀博士班,，課程壓力緊張時(shí)仍會(huì)有發(fā)燒、頭腦無(wú)法思考,、極度疲倦等癥狀,，但她懂得照顧自己，安排時(shí)間看醫(yī)生,，或透過(guò)繪畫放松心情,，更重要的是一旦出現(xiàn)任何狀況，家人都會(huì)第一時(shí)間趕到,，令她十分感恩,，“知道家人就在不遠(yuǎn)處，給我心里很大的安慰”,。大學(xué)同學(xué)們也都非常友善,，主動(dòng)與她交流，如今她將獲得教育心理學(xué)博士學(xué)位,，期盼將所學(xué)貢獻(xiàn)給社會(huì),，幫助更多同樣自幼就受極大身理或心理壓力的孩童,。

　　此前由于生病一直不敢遠(yuǎn)途旅行，她打算畢業(yè)后突破自己,，做好準(zhǔn)備去其他國(guó)家旅游,。雷曼儀說(shuō)，只要隨時(shí)傾聽身體的信號(hào),、保持健康生活方式,、避免巨大壓力，并主動(dòng)找醫(yī)生建立個(gè)人“醫(yī)療團(tuán)隊(duì)”,，就算得紅斑狼瘡,，也能微笑對(duì)待每一天，盡享生活的美好,。

　　換腎又化療 華裔女孩續(xù)圓旅游夢(mèng)

　　從33歲華裔女孩Alison李爽朗的笑聲中,，一般人很難察覺(jué)出她曾飽受病魔摧殘。自16歲被診斷出紅斑狼瘡后,，她經(jīng)歷洗腎,、患淋巴癌、化療,、換腎等常人難以想象的病痛折磨,，這過(guò)程中唯一沒(méi)變的就是樂(lè)觀積極的生活態(tài)度，即使有再多發(fā)病的不確定因素,，也沒(méi)能阻礙她繼續(xù)環(huán)游世界的夢(mèng)想,，“旅游是我活下去的動(dòng)力，就算在國(guó)外跑急診室都要出游”,。

　　Alison李自紐約大學(xué)畢業(yè),，曾任美妝市場(chǎng)經(jīng)理。據(jù)她介紹,，16歲時(shí)被診斷出血液非正常,，皮膚出現(xiàn)紅斑,，19歲時(shí)唾液腺腫大,，不確定究竟是薛格連氏癥候群(sjogrens syndrome，也稱作干燥綜合癥),，或是紅斑狼瘡,，不過(guò)因?yàn)閮煞N疾病治療方式相同，只得在病因都不明確的狀態(tài)下對(duì)抗病魔,。

　　24歲開始,，她就因干燥癥不斷住院,，31歲時(shí)因美妝業(yè)工作壓力大，經(jīng)常發(fā)現(xiàn)一天都沒(méi)有小便,，才查出是腎臟衰竭,，接受整整九個(gè)月的腹膜透析治療(俗稱洗腎)，并從熱愛(ài)的工作崗位辭職,。去年6月,，她成功接受了母親的腎臟移植，但手術(shù)一個(gè)月后,，她患上急性淋巴癌,，化療期間頭發(fā)也掉光，終于在近一年的抗?fàn)幒髴?zhàn)勝病魔,。她表示,，現(xiàn)在擁有一顆健康的腎臟，癌細(xì)胞也消失,，重新找回她最愛(ài)的旅行,，上個(gè)月才剛剛?cè)グ拇罄麃喭媪巳堋?/p>

　　Alison說(shuō)，十多年的患病生涯中,，她面對(duì)諸多不確定性,，例如針對(duì)不同的病因能否使用同種治療方式、移植腎臟前不確定新的腎臟是否會(huì)再次遭受紅斑狼瘡攻擊等,。在這一系列過(guò)程中,，Alison學(xué)會(huì)了取舍，“要相信你的醫(yī)生,，但決定還是要自己來(lái)做”,。

　　對(duì)Alison來(lái)講，患病期間最令她沮喪的事就屬不能盡情旅行,，“可能今天好好的,，明天就痛到動(dòng)不了”。過(guò)去近十年來(lái),，曾訂過(guò)飛夏威夷,、西班牙、巴西,、英國(guó)的機(jī)票,，但都因?yàn)樯眢w突發(fā)狀況而不得不取消。另外,，就算是成功前往中國(guó),、佛州、西雅圖等地旅行,，她也突然發(fā)病進(jìn)入當(dāng)?shù)丶痹\室,。

　　不過(guò)多年的病痛沒(méi)將Alison打倒,，只要身體狀況轉(zhuǎn)好就去旅游，并把詳細(xì)的醫(yī)療文件,、藥物,、血氧傳感器等隨身攜帶，“我出游一定跟著朋友,，并且先找好當(dāng)?shù)蒯t(yī)院在哪,，以防突發(fā)狀況”。她說(shuō)自己從來(lái)不覺(jué)得倒霉,，生命還有許多感激的人事物,，如親人陪伴、朋友支持等,，從沒(méi)讓紅斑狼瘡阻礙她熱愛(ài)生命,，過(guò)不久還要重回工作崗位，繼續(xù)精彩人生,。(金春香)