慢飛天使 紐約華裔女孩拍宣傳片助民眾了解自閉癥
中國僑網(wǎng)4月10日電 據(jù)美國《世界日報》報道,,4月是全美自閉癥覺醒月,,世界知名自閉癥倡導和關(guān)懷機構(gòu)“自閉癥不沉默”(Autism Speaks),日前跟蹤拍攝美國五名自閉孩童的公益短片并在網(wǎng)站推出,,幫助大眾進一步了解和認識自閉癥,,呼吁關(guān)愛自閉孩童及其家庭。長島十歲女孩林品安(Bridget Lin)就是其中之一,,也是五人中的唯一華裔,。
對于林品安的父親林欣和母親廖淑蘋來說,“自閉癥”是他們從沒想過會和女兒產(chǎn)生關(guān)聯(lián)的一個詞,。大兒子兩歲那年,,廖淑蘋懷上雙胞胎,,不料生產(chǎn)時卻大出血,經(jīng)搶救后雖化險為夷,,但一對女兒中的姐姐林品安,,雙手的小指僅兩個指節(jié)、比正常人少一節(jié),,尾骨發(fā)育不全,,也沒有肛門。
林欣回憶說,,從她出生的那一刻,,醫(yī)生就告訴我,,她和別的孩子不一樣,。因為身體太弱,林品安被送進加護病房,,但就算躺在加護病房里,,都顯得比別的孩子困倦許多。而出生才兩周,,她便開始因為自身的特殊狀況進行手術(shù)和無休止的檢查,,尤其在半歲到一歲半之間,由廖淑蘋和保姆帶著,,在當時的居住地德州和紐約之間頻繁往返,,配合各種治療。
廖淑蘋一次在紐約大學基因科醫(yī)生看診時嚎啕大哭:“每次醫(yī)生都說急不得,,說再觀察看看,,我理解醫(yī)生的心態(tài),但其他健康的孩子可以等等看,,我的孩子都已經(jīng)半歲了,,我連她未來會不會爬、能不能走,,都還不知道,。”
林品安一歲半的時候,,全家人搬到田納西州,,雖然對女兒病的認知仍停留在胼胝體發(fā)育不全的階段,但在那里廖淑蘋結(jié)識了當?shù)刈蚤]孩童媽媽群體,。也正是從那時起,,英文并沒有很好的她開始到全國各地參加罕見疾病會議,廣泛收集和研究現(xiàn)有資料,。直至女兒三歲,,在自閉孩童媽媽的建議下,廖淑蘋去醫(yī)院自費做了評估,等來自閉癥確診的消息,?!澳且豢虅e的父母可能會震驚、崩潰,,我反倒非常開心,。我的孩子一歲半才長出第一顆牙,兩歲才會走路,,作為媽媽,,我終于知道她得了什么病,也就知道該怎樣去正確地治療,?!彼f。
心動于紐約豐富的醫(yī)學資源,,林欣一家又從田納西州搬離,,最終落腳長島。夫妻二人繼續(xù)馬不停蹄為林品安的教育和發(fā)展奔走,,同時林欣與幾位朋友創(chuàng)立科技公司Special Circle Inc,,專門服務特殊需求群體,廖淑蘋則組建微信群,,不斷吸收自閉孩童的家長,,帶他們一起學習、討論,、發(fā)現(xiàn)問題解決問題,,如今群里已有300多人。
廖淑蘋表示,,因為有自家孩子的經(jīng)歷,,她希望盡己所能向更多人傳遞正確的信息,讓其他家長少走彎路,。比如自閉癥也可以用保險,,像女兒從半歲就享受政府的早療服務,三歲前的早療服務還能到家中進行,。
她說:“我理解孩子剛被診斷出來的時候,,家長一定會迷失和慌亂,但不要害怕,,盡快找到同類的家長,,借鑒他們的有益經(jīng)驗。家長越早進入狀況,,掙扎的時間越短,,對孩子的治療就越有幫助?,F(xiàn)在市面上自閉癥的數(shù)據(jù)很多,甚至有中文翻譯版,,家長一定要主動去了解和學習,,有的父母對相關(guān)知識的吸取,已經(jīng)到了能攻下一個學位的程度,?!?/p>
父親林欣說,華裔家長特別是新移民,,要打破家丑不外揚的傳統(tǒng)思維模式,,紐約的資源和福利很多,但不會自己找上門來,,而需要家長走出去發(fā)現(xiàn)和利用,。女兒如今已是學區(qū)特殊班四年級的學生,她的今天就是他們從未停歇過努力的結(jié)果,?!白蚤]癥不沉默”機構(gòu)來拍攝的那幾天,,女兒知道拍的是她,,很享受、很開心,,我們也為這個家庭有她,,而感到滿足和快樂。