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走近自閉癥患者:他們不是天才不是傻子,也不是梵高

2019年04月02日 20:31   來源:中國新聞網(wǎng)   參與互動參與互動
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  自閉癥孩子在做游戲,。受訪者供圖

自閉癥孩子在做游戲。受訪者供圖

  中新網(wǎng)客戶端北京4月2日電(袁秀月)張貴超是一個戲劇工作坊的燈光師,,在不定期的周末,,他都會和一群自閉癥患者接觸,只不過是用燈光,。老師給孩子們講故事,,他就隨著劇情變換燈光。

  他參加過十幾次這樣的活動,,雖然也感動,,但總覺得心跟心很遠(yuǎn),。他的一個朋友看過后也不理解,,說這群人不就是傻子嗎,?

  有次張貴超到外面休息,正好碰到一個孩子在做手工,,他就過去一塊做,。他跟孩子吹風(fēng)車,有了眼神交流,,“他朝我笑我也朝他笑”,。張貴超發(fā)現(xiàn),心立馬就貼近了,。

張貴超與自閉癥孩子,。吳媛 攝
張貴超與自閉癥孩子,。吳媛 攝

  其實,,張貴超一直離自閉癥患者不遠(yuǎn)。小時候,,他們村里有個孩子和其他人不一樣,,大家都管他叫“傻子”,張貴超還拿石子扔過他,。過去那么多年,,他覺得他們不應(yīng)該。

  “北京這樣的一線城市,,還有很多人認(rèn)為他們是傻子,,那二三線城市呢?”張貴超說,。

  自閉癥又稱孤獨癥,,是一種神經(jīng)系統(tǒng)失調(diào)導(dǎo)致的發(fā)展障礙。主要表現(xiàn)為不同程度的言語發(fā)育障礙,、人際交往障礙,、興趣狹窄和行為方式刻板,多數(shù)智力發(fā)育落后,。

  目前,,自閉癥已成為世界上人數(shù)增長最快的嚴(yán)重性病癥之一。據(jù)相關(guān)報告推算,,中國目前已有超1000萬自閉癥譜系障礙人群,,其中12歲以下兒童約有200多萬。

  簡單來說,,自閉癥患者不是無法表達(dá),,而是溝通方式跟我們不一樣。然而,真正認(rèn)識并接納這種不一樣的人卻并不多,。

資料圖:一個自閉癥小女孩對游戲贏得的獎品愛不釋手,。<a target='_blank' >中新社</a>發(fā) 劉冉陽 攝
資料圖:一個自閉癥小女孩對游戲贏得的獎品愛不釋手,。中新社發(fā) 劉冉陽 攝

  2018年末,,廣州市南沙區(qū)一位孕婦攜自閉癥兒子在家中自殺。兒子曾與同班小孩發(fā)生推搡,。在得知孩子有自閉癥后,,有家長找到園方要求其退學(xué)。

  另一個沖突也發(fā)生在去年,,深圳市寶安區(qū)15戶自閉癥家庭準(zhǔn)備入住公租房時,,遭到其他業(yè)主拉橫幅抗議。有業(yè)主稱,,他們并不知道是自閉癥兒童,,只看到了標(biāo)有不同等級的精神類殘疾人士要入住,怕出意外就慌了,。

  要么是投以異樣的眼光,,要么是同情憐憫,對于自閉癥患者和家長來說,,這又是一種困擾,。

  4月2日是世界自閉癥日,中新網(wǎng)記者采訪了幾個和自閉癥患者接觸最多的人,。他們的故事里沒有多少痛苦,,但作為普通人面對自閉癥患者該怎么做,他們都有自己的經(jīng)驗,。

  如下是他們的自述:

資料圖:一名“星星的孩子”系著藍(lán)絲帶,。<a target='_blank' >中新社</a>記者 羅云鵬 攝
資料圖:一名“星星的孩子”系著藍(lán)絲帶,。中新社記者 羅云鵬 攝

  自閉癥患者不是傻子,,也不是梵高

  苗世明

  藝途無障礙工作室(WABC)創(chuàng)始人

  在做“小朋友畫廊”之前,我們更多地希望他們被社會看到,,證明這個人群可以被改變,,可以被融合,并不是瘋子傻子,。但之后我發(fā)現(xiàn),,我們很容易就給他們貼上一個新的標(biāo)簽,就是他們都變成梵高了,。

  我們不想給他們貼一個新的標(biāo)簽,,并不是自閉癥就是梵高了,,甚至說自閉癥以后就不是病了,只要送去畫畫就好了,。

  藝術(shù)融合并不是某一個人群的良藥,,它其實就是一個提升公眾和特殊人群融合的方法。

  藝術(shù)療愈有明確的改變方向,,比如語言溝通能力、注意力,、社交能力,。它本質(zhì)上是藝術(shù)加心理學(xué),會在語言溝通上有一些改善,,但也有一個誤區(qū),,它并不能把病治好。

  在我看來,,自閉癥人群其實很缺少與外界溝通的能力和經(jīng)驗,。普通的社交是用語言去溝通,他們可能會用身體,、行為,,所以經(jīng)常被誤解。有人就覺得這孩子有病吧,,這個行為很不正常,。這等于給他貼了一個標(biāo)簽,溝通過程就終止了,。

  很多人不喜歡思考深層的問題,。他更愿意快速地去定義某一個人或某一群人??吹阶蚤]癥孩子畫畫,,就說“唉呀畫得真好,他們就是天才”,,好了,,這個事就結(jié)束了。

  這可能是一個比較大的問題,,甚至連家長都不太了解孩子的表達(dá)方式,。

  對特殊人群和他們的家庭,我希望大家給他們更多的空間和理解,。有的人拿所謂正常人的標(biāo)準(zhǔn)去界定他們,,他們的空間就更小了。不過挺難的,,這個空間是精神層面的,,不是那么容易理解,。

資料圖:自閉癥孩子一起過兒童節(jié)。<a target='_blank' >中新社</a>發(fā) 劉冉陽 攝
資料圖:自閉癥孩子一起過兒童節(jié),。中新社發(fā) 劉冉陽 攝

  他們會有怪異的行為,大家不過多關(guān)注就可以了

  21歲自閉癥患者的媽媽

  牛牛今年21歲,,我就希望他多參加一些活動,,多接觸人,他喜歡做的事兒,,我盡可能地支持他,。

  他們也需要一些社會交往活動,比如好多孩子喜歡畫畫兒,,喜歡體育運動,。但因為他們有些行為跟別人格格不入,所以機(jī)會非常少,。

  大家對自閉癥有很多認(rèn)識誤區(qū),。他們就是一種先天的疾病,先天的障礙,,并不是像有些人認(rèn)為的自我封閉,,或是受了什么刺激,也不是性格孤僻不愿與人交往,,而是因為自身的障礙無法正常與人溝通和交流,。實際上自閉癥孩子都很渴望親情和友情。

  第二,,他們也不是超人,。許多人認(rèn)為自閉癥孩子有一些異于常人的能力,甚至是天才,,其實不然,。雖然個別孩子在音樂繪畫和特殊記憶上有一些天賦,但在社會性和人際交往方面都有無法克服的障礙,。

  現(xiàn)在,,越來越多的自閉癥孩子會出現(xiàn)在大眾視線里,他們有時會有一些怪異的行為,,但大多都沒有暴力傾向,。希望大家看到以后不要很吃驚,不給過多關(guān)注就可以了,。

  現(xiàn)在像牛牛這么大的孩子已經(jīng)從學(xué)校出來了,。我每周帶他去畫畫,周三去滑冰,,其他時間就是游游泳,,到處走走,。但我覺得他們也應(yīng)該有正規(guī)的作息,這也是大多數(shù)家長的想法,。

  不過,,因為社會性差,他們絕大多數(shù)都不能工作,,也沒有一個適合他們的去處,。希望能有一些學(xué)校、機(jī)構(gòu)甚至日間托管部門,,能夠接納他們,。

自閉癥工作坊現(xiàn)場。受訪者供圖
自閉癥工作坊現(xiàn)場。受訪者供圖

  創(chuàng)造一個溫柔的環(huán)境,,比一千次的幫助更有力

  馬巖

  伴路人戲劇創(chuàng)始人

  今年的世界特奧會,,有一句話我覺得挺好,大概是,,營造一個溫柔的環(huán)境,,比一千次更好的幫助更有力。就是說不要因為可憐去幫助他們,。所以,,我們的戲劇工作坊做了一個調(diào)整,希望營造一個大家能夠輕松,、親密交流的環(huán)境,。

  原先,我們向觀摩者介紹自閉癥人群,,都會避開孩子和家長,。這次都在現(xiàn)場,結(jié)束后也邀請觀摩者,、志愿者跟大家一起交流,。

  有個志愿者的弟弟是自閉癥,她說她只有一個奢求,,就是跟弟弟上街的時候,,不要用異樣的眼光看著他們就好。

  有一天結(jié)束后,,一個家長沒走,,我們聊了很多。他說,,家長之前一味地讓孩子變得跟普通學(xué)校的孩子一樣,,他們做什么,,我的孩子做什么。但是現(xiàn)在,,他發(fā)現(xiàn)對孩子的要求可能要轉(zhuǎn)變一下,,得想想孩子到底想什么。

  有個孩子,,他語言表達(dá)很難,,但是在空間幾何方面有優(yōu)勢。我們有一個用身體組成山脈,、埃菲爾鐵塔的游戲,,他做得就比一般人好。但是父母非得讓他在活動里說話,,我就去跟他媽媽講,,其實沒關(guān)系。不會表達(dá),,這并不影響他成為一個對社會有用的人,。

  我一直提倡一點,就是你了解這部分人群之后,,你不去打擾他的生活就好,,就跟隔壁的鄰居一樣,你也許不會打招呼,,但你知道隔壁住了個人,。

志愿者和自閉癥孩子互動。受訪者供圖
志愿者和自閉癥孩子互動,。受訪者供圖

  也許對方反饋并不多

  周質(zhì)光 志愿者

  我之前沒見過自閉癥患者,也可能對他們不夠了解,,分辨不出來,。但實際上還挺多的,差不多五六十個新生兒里,,就會有一個,。所以有一個和他們一起參加活動的機(jī)會,一開始覺得很新鮮,,很有意思,。

  也是通過專業(yè)老師的講解,才對包括自閉癥在內(nèi)的特殊人群有了一點認(rèn)識,。老師會介紹這類疾病的成因,、發(fā)病率、發(fā)病人群等等,。主要講的還是在面對他們時,,我們應(yīng)該做什么,,怎么做,如何保持一個平和,、平等的心態(tài),。

  其實最重要的,就是平等自然地對待,,千萬不要抱著“同情心”,、“憐憫心”。比如之前有幾次活動,,參與人里有一些需要坐輪椅的朋友,,在跟他們相處時,不需要時時刻刻都保持半蹲的姿勢(為了保持和他們的視線平視),,自然地站在一邊聊天就好,。

  跟他們溝通時,可能需要更直接也更多次地表達(dá),,也許對方的反饋并不多,,但盡量讓自己不強求結(jié)果,做好陪伴的過程就可以了,。

  就像有志愿者說的,,這是一個做加法的過程,,自己不去設(shè)定什么預(yù)期,,而是在每完成一件事情以后,都“加一分”,。

  他們也一樣是孩子,,只是情緒表達(dá)上更直接,內(nèi)心世界也更純粹,。他們能看出你是不是真心對他們笑,,和他們玩兒。

  我也是活動結(jié)束才看懂,,其實這個活動不是給特殊人開的,,是給普通人開的。是讓我們走進(jìn)他們的世界,,去了解他們,。(完)

【責(zé)任編輯:吳侃】
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