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走近自閉癥患者:他們不是天才不是傻子,也不是梵高

2019年04月02日 20:31   來(lái)源:中國(guó)新聞網(wǎng)   參與互動(dòng)參與互動(dòng)
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  自閉癥孩子在做游戲,。受訪(fǎng)者供圖

自閉癥孩子在做游戲。受訪(fǎng)者供圖

  中新網(wǎng)客戶(hù)端北京4月2日電(袁秀月)張貴超是一個(gè)戲劇工作坊的燈光師,,在不定期的周末,,他都會(huì)和一群自閉癥患者接觸,只不過(guò)是用燈光,。老師給孩子們講故事,,他就隨著劇情變換燈光。

  他參加過(guò)十幾次這樣的活動(dòng),,雖然也感動(dòng),,但總覺(jué)得心跟心很遠(yuǎn)。他的一個(gè)朋友看過(guò)后也不理解,,說(shuō)這群人不就是傻子嗎,?

  有次張貴超到外面休息,正好碰到一個(gè)孩子在做手工,他就過(guò)去一塊做,。他跟孩子吹風(fēng)車(chē),有了眼神交流,,“他朝我笑我也朝他笑”,。張貴超發(fā)現(xiàn),心立馬就貼近了,。

張貴超與自閉癥孩子,。吳媛 攝
張貴超與自閉癥孩子,。吳媛 攝

  其實(shí),,張貴超一直離自閉癥患者不遠(yuǎn)。小時(shí)候,,他們村里有個(gè)孩子和其他人不一樣,,大家都管他叫“傻子”,張貴超還拿石子扔過(guò)他,。過(guò)去那么多年,,他覺(jué)得他們不應(yīng)該。

  “北京這樣的一線(xiàn)城市,,還有很多人認(rèn)為他們是傻子,,那二三線(xiàn)城市呢?”張貴超說(shuō),。

  自閉癥又稱(chēng)孤獨(dú)癥,,是一種神經(jīng)系統(tǒng)失調(diào)導(dǎo)致的發(fā)展障礙,。主要表現(xiàn)為不同程度的言語(yǔ)發(fā)育障礙,、人際交往障礙,、興趣狹窄和行為方式刻板,多數(shù)智力發(fā)育落后,。

  目前,,自閉癥已成為世界上人數(shù)增長(zhǎng)最快的嚴(yán)重性病癥之一,。據(jù)相關(guān)報(bào)告推算,中國(guó)目前已有超1000萬(wàn)自閉癥譜系障礙人群,,其中12歲以下兒童約有200多萬(wàn),。

  簡(jiǎn)單來(lái)說(shuō),,自閉癥患者不是無(wú)法表達(dá),,而是溝通方式跟我們不一樣。然而,,真正認(rèn)識(shí)并接納這種不一樣的人卻并不多,。

資料圖:一個(gè)自閉癥小女孩對(duì)游戲贏得的獎(jiǎng)品愛(ài)不釋手,。<a target='_blank' >中新社</a>發(fā) 劉冉陽(yáng) 攝
資料圖:一個(gè)自閉癥小女孩對(duì)游戲贏得的獎(jiǎng)品愛(ài)不釋手。中新社發(fā) 劉冉陽(yáng) 攝

  2018年末,,廣州市南沙區(qū)一位孕婦攜自閉癥兒子在家中自殺,。兒子曾與同班小孩發(fā)生推搡,。在得知孩子有自閉癥后,,有家長(zhǎng)找到園方要求其退學(xué),。

  另一個(gè)沖突也發(fā)生在去年,深圳市寶安區(qū)15戶(hù)自閉癥家庭準(zhǔn)備入住公租房時(shí),,遭到其他業(yè)主拉橫幅抗議,。有業(yè)主稱(chēng),他們并不知道是自閉癥兒童,,只看到了標(biāo)有不同等級(jí)的精神類(lèi)殘疾人士要入住,,怕出意外就慌了,。

  要么是投以異樣的眼光,要么是同情憐憫,,對(duì)于自閉癥患者和家長(zhǎng)來(lái)說(shuō),,這又是一種困擾。

  4月2日是世界自閉癥日,,中新網(wǎng)記者采訪(fǎng)了幾個(gè)和自閉癥患者接觸最多的人,。他們的故事里沒(méi)有多少痛苦,但作為普通人面對(duì)自閉癥患者該怎么做,,他們都有自己的經(jīng)驗(yàn),。

  如下是他們的自述:

資料圖:一名“星星的孩子”系著藍(lán)絲帶,。<a target='_blank' >中新社</a>記者 羅云鵬 攝
資料圖:一名“星星的孩子”系著藍(lán)絲帶,。中新社記者 羅云鵬 攝

  自閉癥患者不是傻子,,也不是梵高

  苗世明

  藝途無(wú)障礙工作室(WABC)創(chuàng)始人

  在做“小朋友畫(huà)廊”之前,,我們更多地希望他們被社會(huì)看到,,證明這個(gè)人群可以被改變,可以被融合,,并不是瘋子傻子,。但之后我發(fā)現(xiàn),,我們很容易就給他們貼上一個(gè)新的標(biāo)簽,就是他們都變成梵高了,。

  我們不想給他們貼一個(gè)新的標(biāo)簽,并不是自閉癥就是梵高了,,甚至說(shuō)自閉癥以后就不是病了,,只要送去畫(huà)畫(huà)就好了。

  藝術(shù)融合并不是某一個(gè)人群的良藥,,它其實(shí)就是一個(gè)提升公眾和特殊人群融合的方法,。

  藝術(shù)療愈有明確的改變方向,,比如語(yǔ)言溝通能力、注意力,、社交能力,。它本質(zhì)上是藝術(shù)加心理學(xué),會(huì)在語(yǔ)言溝通上有一些改善,,但也有一個(gè)誤區(qū),,它并不能把病治好。

  在我看來(lái),,自閉癥人群其實(shí)很缺少與外界溝通的能力和經(jīng)驗(yàn),。普通的社交是用語(yǔ)言去溝通,他們可能會(huì)用身體,、行為,,所以經(jīng)常被誤解。有人就覺(jué)得這孩子有病吧,,這個(gè)行為很不正常,。這等于給他貼了一個(gè)標(biāo)簽,溝通過(guò)程就終止了,。

  很多人不喜歡思考深層的問(wèn)題,。他更愿意快速地去定義某一個(gè)人或某一群人??吹阶蚤]癥孩子畫(huà)畫(huà),,就說(shuō)“唉呀畫(huà)得真好,他們就是天才”,,好了,,這個(gè)事就結(jié)束了。

  這可能是一個(gè)比較大的問(wèn)題,,甚至連家長(zhǎng)都不太了解孩子的表達(dá)方式,。

  對(duì)特殊人群和他們的家庭,我希望大家給他們更多的空間和理解,。有的人拿所謂正常人的標(biāo)準(zhǔn)去界定他們,,他們的空間就更小了。不過(guò)挺難的,,這個(gè)空間是精神層面的,,不是那么容易理解。

資料圖:自閉癥孩子一起過(guò)兒童節(jié),。<a target='_blank' >中新社</a>發(fā) 劉冉陽(yáng) 攝
資料圖:自閉癥孩子一起過(guò)兒童節(jié)。中新社發(fā) 劉冉陽(yáng) 攝

  他們會(huì)有怪異的行為,,大家不過(guò)多關(guān)注就可以了

  21歲自閉癥患者的媽媽

  牛牛今年21歲,,我就希望他多參加一些活動(dòng),,多接觸人,他喜歡做的事兒,,我盡可能地支持他,。

  他們也需要一些社會(huì)交往活動(dòng),比如好多孩子喜歡畫(huà)畫(huà)兒,,喜歡體育運(yùn)動(dòng),。但因?yàn)樗麄冇行┬袨楦鷦e人格格不入,所以機(jī)會(huì)非常少,。

  大家對(duì)自閉癥有很多認(rèn)識(shí)誤區(qū),。他們就是一種先天的疾病,先天的障礙,,并不是像有些人認(rèn)為的自我封閉,,或是受了什么刺激,也不是性格孤僻不愿與人交往,,而是因?yàn)樽陨淼恼系K無(wú)法正常與人溝通和交流,。實(shí)際上自閉癥孩子都很渴望親情和友情。

  第二,,他們也不是超人,。許多人認(rèn)為自閉癥孩子有一些異于常人的能力,甚至是天才,,其實(shí)不然。雖然個(gè)別孩子在音樂(lè)繪畫(huà)和特殊記憶上有一些天賦,,但在社會(huì)性和人際交往方面都有無(wú)法克服的障礙,。

  現(xiàn)在,越來(lái)越多的自閉癥孩子會(huì)出現(xiàn)在大眾視線(xiàn)里,,他們有時(shí)會(huì)有一些怪異的行為,,但大多都沒(méi)有暴力傾向。希望大家看到以后不要很吃驚,,不給過(guò)多關(guān)注就可以了,。

  現(xiàn)在像牛牛這么大的孩子已經(jīng)從學(xué)校出來(lái)了。我每周帶他去畫(huà)畫(huà),,周三去滑冰,,其他時(shí)間就是游游泳,到處走走,。但我覺(jué)得他們也應(yīng)該有正規(guī)的作息,,這也是大多數(shù)家長(zhǎng)的想法。

  不過(guò),,因?yàn)樯鐣?huì)性差,,他們絕大多數(shù)都不能工作,,也沒(méi)有一個(gè)適合他們的去處。希望能有一些學(xué)校,、機(jī)構(gòu)甚至日間托管部門(mén),,能夠接納他們。

自閉癥工作坊現(xiàn)場(chǎng),。受訪(fǎng)者供圖
自閉癥工作坊現(xiàn)場(chǎng)。受訪(fǎng)者供圖

  創(chuàng)造一個(gè)溫柔的環(huán)境,,比一千次的幫助更有力

  馬巖

  伴路人戲劇創(chuàng)始人

  今年的世界特奧會(huì),,有一句話(huà)我覺(jué)得挺好,大概是,,營(yíng)造一個(gè)溫柔的環(huán)境,,比一千次更好的幫助更有力。就是說(shuō)不要因?yàn)榭蓱z去幫助他們,。所以,,我們的戲劇工作坊做了一個(gè)調(diào)整,希望營(yíng)造一個(gè)大家能夠輕松,、親密交流的環(huán)境,。

  原先,我們向觀摩者介紹自閉癥人群,,都會(huì)避開(kāi)孩子和家長(zhǎng),。這次都在現(xiàn)場(chǎng),結(jié)束后也邀請(qǐng)觀摩者,、志愿者跟大家一起交流,。

  有個(gè)志愿者的弟弟是自閉癥,她說(shuō)她只有一個(gè)奢求,,就是跟弟弟上街的時(shí)候,,不要用異樣的眼光看著他們就好。

  有一天結(jié)束后,,一個(gè)家長(zhǎng)沒(méi)走,,我們聊了很多。他說(shuō),,家長(zhǎng)之前一味地讓孩子變得跟普通學(xué)校的孩子一樣,,他們做什么,我的孩子做什么,。但是現(xiàn)在,,他發(fā)現(xiàn)對(duì)孩子的要求可能要轉(zhuǎn)變一下,得想想孩子到底想什么。

  有個(gè)孩子,,他語(yǔ)言表達(dá)很難,,但是在空間幾何方面有優(yōu)勢(shì)。我們有一個(gè)用身體組成山脈,、埃菲爾鐵塔的游戲,,他做得就比一般人好。但是父母非得讓他在活動(dòng)里說(shuō)話(huà),,我就去跟他媽媽講,,其實(shí)沒(méi)關(guān)系。不會(huì)表達(dá),,這并不影響他成為一個(gè)對(duì)社會(huì)有用的人,。

  我一直提倡一點(diǎn),就是你了解這部分人群之后,,你不去打擾他的生活就好,,就跟隔壁的鄰居一樣,你也許不會(huì)打招呼,,但你知道隔壁住了個(gè)人,。

志愿者和自閉癥孩子互動(dòng)。受訪(fǎng)者供圖
志愿者和自閉癥孩子互動(dòng),。受訪(fǎng)者供圖

  也許對(duì)方反饋并不多

  周質(zhì)光 志愿者

  我之前沒(méi)見(jiàn)過(guò)自閉癥患者,也可能對(duì)他們不夠了解,,分辨不出來(lái),。但實(shí)際上還挺多的,差不多五六十個(gè)新生兒里,,就會(huì)有一個(gè),。所以有一個(gè)和他們一起參加活動(dòng)的機(jī)會(huì),一開(kāi)始覺(jué)得很新鮮,,很有意思。

  也是通過(guò)專(zhuān)業(yè)老師的講解,,才對(duì)包括自閉癥在內(nèi)的特殊人群有了一點(diǎn)認(rèn)識(shí),。老師會(huì)介紹這類(lèi)疾病的成因、發(fā)病率,、發(fā)病人群等等,。主要講的還是在面對(duì)他們時(shí),我們應(yīng)該做什么,,怎么做,,如何保持一個(gè)平和、平等的心態(tài)。

  其實(shí)最重要的,,就是平等自然地對(duì)待,,千萬(wàn)不要抱著“同情心”、“憐憫心”,。比如之前有幾次活動(dòng),,參與人里有一些需要坐輪椅的朋友,在跟他們相處時(shí),,不需要時(shí)時(shí)刻刻都保持半蹲的姿勢(shì)(為了保持和他們的視線(xiàn)平視),,自然地站在一邊聊天就好。

  跟他們溝通時(shí),,可能需要更直接也更多次地表達(dá),,也許對(duì)方的反饋并不多,但盡量讓自己不強(qiáng)求結(jié)果,,做好陪伴的過(guò)程就可以了,。

  就像有志愿者說(shuō)的,這是一個(gè)做加法的過(guò)程,,自己不去設(shè)定什么預(yù)期,,而是在每完成一件事情以后,都“加一分”,。

  他們也一樣是孩子,,只是情緒表達(dá)上更直接,內(nèi)心世界也更純粹,。他們能看出你是不是真心對(duì)他們笑,,和他們玩兒。

  我也是活動(dòng)結(jié)束才看懂,,其實(shí)這個(gè)活動(dòng)不是給特殊人開(kāi)的,,是給普通人開(kāi)的。是讓我們走進(jìn)他們的世界,,去了解他們,。(完)

【責(zé)任編輯:吳侃】
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