中國(guó)僑網(wǎng)蘇州8月22日電 題：榮曉蘭：為“星星的孩子”點(diǎn)燈

　　作者 周建琳

　　孤獨(dú)癥孩子,，猶如天上的星星，一人一世界,，孤獨(dú)地閃爍著微弱的光芒,，他們因此被稱為“星星的孩子”,。

　　在蘇州，“星星的孩子”時(shí)刻牽動(dòng)著榮曉蘭的心,。2018年的4月2日,，蘇州市自閉癥研究會(huì)成立(現(xiàn)更名為蘇州市孤獨(dú)癥研究會(huì))，榮曉蘭是研究會(huì)發(fā)起人之一,。目前研究會(huì)已經(jīng)聚集了一批有理想,、有情懷、高水平的國(guó)內(nèi)外研究人員,，正在推動(dòng)大學(xué),、專(zhuān)業(yè)機(jī)構(gòu)、相關(guān)企業(yè)等力量的協(xié)同創(chuàng)新,，密切鏈接國(guó)內(nèi)外關(guān)于孤獨(dú)癥及其早期干預(yù)的最新研究和實(shí)踐成果,。

　　“據(jù)保守估計(jì)，蘇州市至少有3000名孤獨(dú)癥兒童,。走近他們,，一切都是因緣際會(huì)吧?！睒s曉蘭說(shuō),，接觸到孤獨(dú)癥這個(gè)群體，發(fā)現(xiàn)他們的家庭長(zhǎng)期承受著心理和經(jīng)濟(jì)壓力,，加之目前社會(huì)對(duì)孤獨(dú)癥的認(rèn)知度還較低,，存在一些錯(cuò)誤的觀念，讓孤獨(dú)癥群體的康復(fù)和融合之路變得艱難,。

　　2018年是榮曉蘭人生的一道分界線,。這一年之后，蘇州市自閉癥研究會(huì)秘書(shū)長(zhǎng),，成為海歸企業(yè)家榮曉蘭對(duì)外常用的標(biāo)簽,，工作重心圍繞著如何幫到孤獨(dú)癥兒童展開(kāi)。她成了“星星的孩子”的點(diǎn)燈人,。

　　“讀書(shū)期間,，我有一個(gè)夢(mèng)想就是辦一家養(yǎng)老院,。在英國(guó)留學(xué)的六年間，為了解并研究國(guó)外社會(huì)保障體系,，我在老人院兼職,，參與老人院的管理與老人們的護(hù)理工作?！弊寴s曉蘭倍感自豪的是,，留學(xué)期間她還利用業(yè)余時(shí)間創(chuàng)辦書(shū)屋，靠自己創(chuàng)業(yè)完成了學(xué)業(yè),。

　　2003年,，榮曉蘭回國(guó)。彼時(shí),，蘇州工業(yè)園區(qū)正快速發(fā)展,，吸引了越來(lái)越多的海外人士來(lái)此就業(yè)創(chuàng)業(yè)。2007年,，榮曉蘭投身教育事業(yè),，創(chuàng)辦了蘇州工業(yè)園區(qū)融誠(chéng)教育培訓(xùn)中心，導(dǎo)入國(guó)外先進(jìn)的教育理念并融入自己的創(chuàng)業(yè)實(shí)踐,，吸引了眾多高端人才來(lái)此學(xué)習(xí),。

　　“因?yàn)檫@段投資教育的經(jīng)歷，大家都鼓勵(lì)我關(guān)注孤獨(dú)癥領(lǐng)域,?！?/p>

　　就這樣榮曉蘭誤打誤撞成了“星星的孩子”的點(diǎn)燈人?！艾F(xiàn)在發(fā)現(xiàn)這不是一個(gè)只靠愛(ài)心就能堅(jiān)持的工作,，是熱愛(ài)讓我們開(kāi)始，也是責(zé)任讓我們堅(jiān)持下來(lái),?！?/p>

　　2019年11月，榮曉蘭整月都在為“影子老師”培訓(xùn)的事情奔波,?！坝白永蠋煛鳖櫭剂x就是像“影子一樣在學(xué)校專(zhuān)業(yè)地輔助有特殊需求的孩子”，所以對(duì)影子老師的專(zhuān)業(yè)培訓(xùn)尤為重要,。

　　對(duì)孤獨(dú)癥兒童而言,，踏入普通學(xué)校的大門(mén)，是融合教育的第一步,。為了將孤獨(dú)癥關(guān)愛(ài)融入學(xué)校教育中,，近幾年，蘇州市孤獨(dú)癥研究會(huì)牽頭開(kāi)展了特教老師培訓(xùn)工作,。2020年,，第一批“影子老師”已經(jīng)全部順利完成學(xué)業(yè)，正式進(jìn)入學(xué)校開(kāi)展工作,。與此同時(shí),，蘇州45所學(xué)校的部分教師也順利拿到“初級(jí)自閉癥行為矯正師”培訓(xùn)證書(shū)。

　　但榮曉蘭強(qiáng)調(diào),，想要改變孤獨(dú)癥現(xiàn)狀,，要從根本做起。除了影子老師的幫助外,，更要提高家長(zhǎng)對(duì)孤獨(dú)癥的認(rèn)知水平,。她說(shuō)，很多孤獨(dú)癥兒童不能正常交流,，卻擁有很強(qiáng)的計(jì)算,、繪畫(huà)或音樂(lè)能力，他們有自己獨(dú)特的思維和行為模式,，而繪畫(huà)是一個(gè)有效手段,，可以幫助孤獨(dú)癥兒童表達(dá)內(nèi)心世界、參與社會(huì)活動(dòng)并融入社會(huì),。

　　如今,，“靜待花開(kāi)” 孤獨(dú)癥少兒繪畫(huà)比賽和畫(huà)展活動(dòng)是蘇州市孤獨(dú)癥研究會(huì)的一個(gè)品牌活動(dòng)?！叭ツ?，我們共收到了248幅來(lái)稿，從中選出了100幅優(yōu)秀作品進(jìn)行展示,。一是希望展示孤獨(dú)癥兒童獨(dú)特的藝術(shù)才華,，讓孩子體會(huì)成功，讓家長(zhǎng)看到希望,；二是希望通過(guò)畫(huà)展,，讓社會(huì)看到這個(gè)群體，動(dòng)員更多愛(ài)心力量來(lái)支持,、幫助他們,，讓孤獨(dú)癥人士能真正與社會(huì)融合，過(guò)有質(zhì)量的生活,?！睒s曉蘭希望社會(huì)各界多一點(diǎn)靜待花開(kāi)。

　　這些年,，榮曉蘭笑稱自己是一個(gè)“化緣”人,。只要能幫到孤兒癥兒童，她都愿意去“賣(mài)面子”“化緣”爭(zhēng)取資金或者機(jī)會(huì),?！肮陋?dú)癥真正的難點(diǎn)在于大齡兒童,，學(xué)齡前的患兒可以在康復(fù)機(jī)構(gòu)進(jìn)行康復(fù)；義務(wù)教育階段的患兒,，特殊學(xué)校和大部分的普通學(xué)校如今也都可以接納他們,，而義務(wù)教育結(jié)束那些孩子去向哪里呢？更多的是在家里,?！睘榇耍瑯s曉蘭總和團(tuán)隊(duì)強(qiáng)調(diào)要格外關(guān)注“大齡孤獨(dú)癥”,。

　　2020年,，蘇州市孤獨(dú)癥研究會(huì)探索開(kāi)展了香囊制作活動(dòng)?；顒?dòng)初期,，由研究會(huì)負(fù)責(zé)采購(gòu)中藥配方及包裝物料，并招募孤獨(dú)癥家庭報(bào)名參與項(xiàng)目,。后由研究會(huì)根據(jù)報(bào)名情況,，組織家長(zhǎng)和孩子學(xué)習(xí)制作流程并分發(fā)物料。手工制作費(fèi)用按件計(jì)算給孩子們,。此次項(xiàng)目參與家庭47戶,， 47名孩子，制作香囊數(shù)量約一萬(wàn)余份,。后來(lái),，這一萬(wàn)多份的香囊大部分由蘇州和合文化基金會(huì)，蘇州弘化社慈善基金會(huì)購(gòu)買(mǎi),，傳遞分發(fā)到全國(guó)各地,，只為大家都來(lái)了解和關(guān)注他們。

　　“對(duì)孩子們來(lái)說(shuō),，這是一種新的體驗(yàn),，同時(shí)也是一個(gè)可持續(xù)進(jìn)行的作業(yè)模式。如果將來(lái)有類(lèi)似穩(wěn)定持續(xù)的手工制作訂單,，對(duì)孩子們來(lái)說(shuō)就是一個(gè)行之有效的,，能夠立足社會(huì)的就業(yè)模式。孩子能夠有自己的一技之長(zhǎng),，能夠有一定的收入,，這也是所有家長(zhǎng)的期盼?！笔治罩⌒〉南隳?，榮曉蘭稱它承載著孩子們自強(qiáng)獨(dú)立，努力在現(xiàn)今社會(huì)中尋覓一塊自居之地的美好希冀,。

　　對(duì)于所有特殊孩子的父母來(lái)說(shuō)：他們最大的期盼是,，自己老了或不在了,，孩子能有所善養(yǎng)，能有所善依,，希望孩子在紛繁的人生路上,，平安喜樂(lè)。榮曉蘭稱：“我們社會(huì)能做的是：善護(hù)念,，善護(hù)持！”她期待,，大家對(duì)這一人群的關(guān)愛(ài),，充滿每一天。(完)